Маша умирает без лекарств

2% жителей нашего города могут умереть, так и не дождавшись медицинской помощи и бесплатных лекарств от государства. До 2013 года таким больным, половина из которых – маленькие дети, остается надеяться только на чудо.

«Мы живем в постоянном страхе»

Девочка Маша родилась не такой, как другие дети. У нее мукополисахаридоз, редкое наследственное заболевание, приводящее к смерти, и хоть существует лекарство, способное помочь ребёнку, легче от этого не становится.

«Еженедельно мы должны колоть альдуразим, одна доза которого стоит больше сорока тысяч рублей, - сокрушается мама девочки Светлана, - государство предоставляло лекарство бесплатно детям до года, теперь мы должны доставать его сами, через благотворительные фонды или добрых людей. Мы живем в постоянном страхе. Что если завтра мы не сможем достать это лекарство?»

Таких пациентов, как Маша, в нашем городе около трёх тысяч. Всех объединяет одна и та же беда – диагноз, который звучит как приговор и нехватка бесплатных лекарств для детей.

Медленная помощь

Ещё недавно казалось, что всё не так плохо. Чиновники разработали закон "Об основах охраны здоровья граждан", где впервые было дано определение редких заболеваний и намечены пути финансирования лекарственного обеспечения подобных пациентов. Но время показало, что оптимизм пока неоправдан.

«В министерстве здравоохранения составили список всех редких болезней, которые есть в России, это 230 наименований, - рассказывает Елена Хвостикова, руководитель центра для людей с редкими генетическими заболеваниями, - на федеральном уровне оплачивать будут лечение только тех двадцати четырёх из них, которые считаются смертельно больными. Однако для того, чтобы этот список вошёл в силу, нужно разработать стандарты лечения, затем собрать регистры по всем регионам, составить единый регистр, по которому будет просчитываться количество медикаментов на каждого конкретного человека».

Времени на все эти процедуры уйдёт немало. «Пока закон окончательно войдёт в силу, пройдёт целый год, и за это время многие пациенты могут попросту умереть, не дождавшись помощи» - предупреждает Юлия Шамановская, председатель НП «Организация помощи больным муковисцидозом». Но что поделать, если сейчас федеральный бюджет в состоянии выделять на одного больного лишь 918 рублей в месяц, а регионы и того меньше – от 140 до 180 рублей. Одна надежда на общественные организации, но хватит ли их на всех?

Приказано выжить

Недостаток лекарств – только часть проблемы. Медицинский центр, специализирующийся на редких заболеваниях, пока существует только в столице. В Санкт-Петербурге такими больными занимаются НИИ пульмонологии и 2-я городская больница, но эти учреждения не в состоянии обеспечить необходимое лечение. Городу нужна своя специализированная клиника, созданная с учётом опыта, накопленного европейскими специалистами. Нужна программа поэтапного решения проблемы редких заболеваний, чёткие стандарты, алгоритмы финансирования. Пока всего этого нет, хотя городские чиновники уверяют, что уделяют самое пристальное внимание проблемным больным и намерены делать всё, чтобы они получали помощь на уровне региона.

«Я, как представитель законодательного собрания, могу заверить, что мы готовы разработать и принять все необходимые документы, - заявляет депутат Законодательного собрания Владимир Дмитриев, - нам давно необходима общая комплексная программа реализации всех наработок последних лет. Обеспечение бесплатными лекарствами беременных женщин, детей и инвалидов. Ни в одной другой стране нет такого слабого законодательства в отношении пациентов с редкими заболеваниями».

А пока наверху размышляют над стандартами и регистрами, больные ищут способы протянуть до конца 2012 года, найти бесплатные лекарства для инвалидов и не оказаться в числе тех, кому никакие лекарства уже не нужны.